SMEDEREVO, 4. novembar 2017 – “Dete sa fizičkim ili mentalnim smetnjama treba da uživa pun i kvalitetan život u uslovima koji obezbeđuju dostojanstvo, unapređuju samopouzdanje i olakšavaju njegovo aktivno učešće u zajednici.“ (Konvencija UN o pravima deteta, član 23)
Informišući se u okviru teme koja se odnosi na decu, omladinu i odrasle sa intelektualnim smetnjama u razvoju, za koju je preporuka šireg projektnog tima, predstavnika Gradskog saveza socijalno humanitarnih organizacija, da bi trebalo da se obradi nezavisno od ostalih osoba sa invaliditetom, na samom početku smo naišli na, naizgled, banalnu nedoumicu – pojmovno, terminološko određenje. U stručnim krugovima kao i kolokvijalnom govoru koristi se naziv „osoba ometena u razvoju“ ili „osoba sa posebnim potrebama“. U zapadnoevropskim zemljama prihvaćeni su izrazi, u Nemačkoj „ometeno“ i „oštećeno“ dete, u Francuskoj „neadaptirano hendikepirano dete“. Prema Međunarodnoj organizaciji osoba sa invaliditetom, ometenost je „gubitak ili ograničenje mogućnosti da se učestvuje u normalnom životu zajednice pod istim uslovima sa ostalim članovima te zajednice, zbog fizičkih ili socijalnih barijera.“
Naišli smo i na pitanje pouzdane statistike, broja lica sa intelektualnim smetnjama u razvoju, ali i ne samo njih. Procene su različite, od nekoliko desetina do stotinu, pa i više stotina osoba sa nekim oblikom smetnji i poremećaja u razvoju, samo na nivou grada. To je posebna tema, kojom ćemo se baviti u narednom projektu koji će biti posvećen OSI, a u ovonedeljnom programskom sadržaju prenosimo zapažanja iz Ustanove Sunce i iz Udruženja za pomoć MNRO, ali i roditelja ove dece.
“Deca sa smetnjama u razvoju zahtevaju posebne oblike brige i zaštite na njihovom putu odrastanja, razvoja, socijalizacije i socijalnog uključivanja. Podrška deci sa razvojnim teškoćama u svakoj fazi njihovog razvoja i socijalizacije/inkluzije treba da je socijalno validna i funkcionalno zasnovana“, smatra prof. dr Marija Mitić.
Ovonedeljna tema posvećena osobama sa intelektualnim smetnjama u razvoju, ali i potreba za podizanjem svesti naših sugrađana o problemima osoba sa invaliditetom, kojima pokušavamo da se bavimo u okviru projekta „Za život bez prepreka OSI“, navela nas je da posetimo Ustanovu za dnevni boravak dece, mladih i odraslih osoba sa smetnjama u razvoju „Sunce“ Smederevo.
Ustanova, kao vaninstitucionalizovani, otvoreni oblik socijalne zaštite dece, omladine i odraslih sa smetnjama u razvoju, bavi se dnevnim zbrinjavanjem osoba sa intelektualnim invaliditetom, onima koji nisu imali mogućnost uključivanja u sistem predškolskog, školskog i specijalnog obrazovanja i vaspitanja.
Prema rečima direktorke Biljane Milošević, svrha dnevnog boravka je unapređenje kvaliteta njihovog života u socijalnoj sredini kroz održanje i razvijanje socijalnih, psiholoških i fizičkih funkcija i veština, kako bi se u što većoj meri osposobili za samostalan život. U dnevnom boravku oni kroz organizovane i planirane aktivnosti, u skladu sa svojim mogućnostima, i adekvatan rad i podršku stručno-angažovanih radnika i saradnika, zadovoljavaju razvojne potrebe, stiču i razvijaju životne veštine, ličnu i društvenu odgovornost kako bi postigli veći nivo samostalnosti što im je neophodno za bolje funkcionisanje u životnoj zajednici. Time se, kako objašnjava direktorka, realizuje pozitivno i konstruktivno iskustvo boravka izvan porodice, a članovima porodice omogućava se slobodno vreme za bavljenje radnim i drugim aktivnostima.
„Ustanova ’Sunce’ je formirana Odlukom Skupštine grada Smedereva krajem 2012. godine uz veliku podršku i razumevanje gradonačelnice dr Jasne Avramović koja je prepoznala potrebu i značaj postojanja dnevnog boravka za porodicu i same korisnike usluga. Uslugu dnevnog boravka svakodnevno koristi devetnaest korisnika sa različitim stepenom i vrstom ometenosti kojima je omogućen organizovan prevoz, tri obroka, zdravstvena zaštita, stručni rad, radno-okupacione i edukativne aktivnosti, svakog radnog dana od 7,30 do 16 časova. Stručni rad realizuju defektolozi, logopedi i somatoped, vaspitač i medicinski tehničar kroz individualan rad prilagođen potrebama korisnika ili kroz grupne aktivnosti u okviru radionica kojima se podstiče socijalizacija i njihovo aktivno uključivanje u društvenu zajednicu“, istakla je direktorka.
Udruženje za pomoć mentalno nedovoljno razvijenim osobama je dobrovoljno, humanitarno, neprofitno i nestranačko udruženje osnovano na neodređeno vreme radi ostvarivanja prava i poboljšanja položaja osoba ometenih u mentalnom razvoju, kao i osoba sa višestrukim stepenom ometenosti na teritoriji grada Smedereva. Udruženje okuplja mentalno nedovoljno razvijene osobe, njihove roditelje i staratelje, stručnjake i druge zainteresovane građane. U Smederevu ovo udruženje postoji 31 godinu, kaže sekretar Slobodanka Popović, koja se u rad aktivno uključila 2002. godine, pre svega, kao majka dečaka sa smetnjama u razvoju (Daunov sindrom).
“Važno je da roditelj ima podršku, jer je on taj koji treba da pomogne svom detetu, da se ne oseća samim, da zna da je uvek neko tu ko ima sličan problem. Razumem i roditelje koji ne žele da se udruže, jer nije lako, pogotovo na selu je to problem, a i treba izdvojiti sredstva da se putuje svakog dana. Kada smo imali besplatan prevoz, dolazili su na svaku popodnevnu radionicu. Dolaze i sada iz Kolara, Landola, Skobalja, trenutno ih je ukupno od desetak do dvadeset, ali ranije ih je bilo tridesetak.. Žao mi je što se roditelji tako povlače u sebe i izoluju svoju decu. Evo, vidite i sami u okviru današnje muzičke radionice, koliko su oni srećni i zadovoljni. Mislim da je to najvažnije, da imamo toplu prostoriju i svakodnevne aktivnosti za decu.”
Aktivnosti udruženja su uglavnom programske, to je osnov rada, objašnjava sekretar Udruženja, koje se okuplja pet dana u nedelji od 17 do 19 sati. Rad Udruženja, programski projekti sufinansirani su preko konkursa lokalne samouprave i Ministarstva za rad, boračka i socijalna pitanja, kao i republičkog Saveza. Kako kaže, bitno im je da mogu svakodnevno da organizuju radionice, jer je to cilj – socijalizacija njihove dece, da im društveni život učine bogatijim i sadržajnijim. Jedan broj dece je završio osnovno ili specijalno obrazovanje i bitno je da to što je naučeno, ne zaborave, ali i da uče nove stvari, zbog čega su svakog dana druge radionice koje vode stručnjaci. Ponedeljkom je muzička radionica, utorkom psihološka, utorkom je i psihološka radionica za roditelje, sredom dolazi defektolog oligofrenolog, četvrtkom ponovo oligofrenolog a radi se i uz Montesori metodu. Petkom je tu još jednom oligofrenolog, kada radimo i opismenjavanje.
„Ne mogu svi sve da zapamte, ali će svako nešto da usvoji i da bude bogatiji za makar jednu informaciju. Nama je to važno. Ova dva sata ovde, to je njihov društveni život.”
U trenutku dok smo razgovarali, jedan dečak je imao epi napad, a primetili smo da se nešto dešava – po tišini. Ostala deca su se ućutala i niko nije progovarao dok je trajao napad.. Bio je ponedeljak, u toku je bila muzička radionica, u okviru koje su pevali domaće hitove “Kao ptica na mom dlanu”, A sad adio”, ili “Ružo rumena”, a na pojedinim glasovima, mogu da im pozavide i neki koji sebe smatraju pevačima.
Slavko Petrović je Nikolin očuh. Za Nikolu kaže da kao i svako takvo dete, ima svoje prohteve i zahteve. Nije lako, kaže.
“Samo onaj ko ne živi sa takvom decom, ne zna kakvi su to problemi. Nisam biološki otac Nikoli, ali sam pročitao na hiljade stranica o autizmu. Roditelj koji ima takvo dete, ne može da ima druge obaveze. Deci je 24 sata potrebna pažnja i neko ko misli o njima, oni ne smeju da ostanu sami, uvek moraju da imaju pratioca uz sebe. Na intelektualnom su nivou deteta od 3-4 godine. Neko dete može više, neko manje, ali je nemoguće da bude bez pratioca. Ovo društvo to izgleda još uvek ne prepoznaje. Nisu to deca ometena u razvoju, ne volim to da kažem, to su deca drugačija od druge dece, deca sa nekim posebnim potrebama. Ona imaju svoj svet. Mi njihov svet ne razumemo, oni ne razumeju naš, samo se u tome razlikujemo. Deca u Smederevu su ista kao deca u Beogradu, Novom Sadu, Čačku i u drugim gradovima, ali nemaju svi iste uslove. Samo zahvaljujući dobroj volji novih vlasnika Želvoza, ustupljena nam je ova prostorija bez nadoknade, možemo da držimo radionice koje oni mnogo vole. Svi drugi su nešto obećavali i svi imaju preča posla.. Problem je što ovde imamo dvadesetoro dece, a na teritoriji Smedereva ih ima sigurno 120 i više. Gde su ta deca? Niko nema evidenciju, ali kada organizujemo izlete pojavi se veliki broj njih, koji nikad ovde nisu došli. Mislim da ova deca opstaju, žive samo i isključivo zaslugom, pre svega, svojih majki. Ova deca su 99.9 posto oslonjena na majke. Tim majkama treba odmor, nedostaje produženi boravak za decu. Nekad tih sat-dva eventualnog produžetka boravka, znači roditeljima mnogo. Primera radi, majka mu radi u privatnoj firmi, do 16 ili duže, pa ja šta god da radim, obaveze oko druge dece, neke druge poslovne obaveze, sve staje. Moram da sam u stanu u 15 i 30, kad treba Nikola da dođe. Bila bi katastrofa da neko od nas dvoje nije kod kuće. Ne postoji mogućnost da mu kažem da ostane u boravku do 18, pa da ja kad završim obaveze dođem po njega. Sve moram da ostavim sa strane, ne ja, nego svi roditelji. To je nešto što ovo društvo mora da razume, ako hoće.“
Kaže i da im nedostaje prostor, poput onog koji su imali u Ulici kralja Petra.
„Bilo je blizu, deca izađu malo do Keja, do parka, prošetaju, vide ljude. Otkad su prešli u ’Sunce’ na Karađorđevom brdu, deca tamo ne izlaze. Tamo je vrtić i roditelji te dece su se bunili što naša deca izlaze u dvorište, jer oni misle da su naša deca opasna. To boli, to je strašno. Zbog toga, taj razlog za selidbu, da tamo imaju gore veći prostor sa dvorištem i da izlaze napolje kad je lepo vreme, pada u vodu. Generalno, mislim da Grad Smederevo može više da uradi za tu decu. Nije sve u materijalnom, ima nešto što je ljudski, humano. Nešto je nebriga, nemar, to boli. Nemojte samo da ih prikazujete kad je neka manifestacija, ili kad dođe ministar. Ne, hajde da vidimo šta smo uradili i da li može više. Ili, ona nebuloza da neko proglašava ovu decu sposobnom da rade, da bi im uskratili pravo na tuđu negu i pomoć. Da li Nikola može da radi nešto? Pa on ne zna osnovne stvari, šta je vruće a šta hladno, šta je veće šta je manje! On zna neke neverovatne stvari, po datumu rođenja da vam kaže da će 2024. godine rođendan da vam bude u četvrtak, ali ne zna da se okupa, da ode u toalet. Kad pada kiša, ne zna da li mu je kosa mokra ili ne. Mi smo imali tragičan slučaj, nama je ovde skoro preminulo jedno dete koje je pre toga dobilo lekarski nalaz da je došlo do poboljšanja 20-30 posto i da nema pravo na pun iznos tuđe nege i pomoći. Posle tri meseca je dete preminulo. Kako možeš dete sa autizmom da proglasiš sposobnim za rad?”, pita se Slavko.
Veliki problem za roditelje je šta će posle njihove smrti biti sa detetom, objašnjava Nikolin očuh. „Ta deca u domu ne mogu da se socijalizuju, nikako. Danas, kad su pojedini roditelji relativno mladi, oni već razmišljaju šta će da se desi kad oni odu, da li će neko iz uže porodice da pazi to dete, da ga čuva.. To je strašno…“
Dragana ima 34 godine, njen otac Toma Kostić radnim danom je dovodi u Ustanovu „Sunce“ i dva puta nedeljno, posle podne, u Udruženje na radionice.
“To su jedine mogućnosti gde ona može da se uključi u neke aktivnosti sa svojim drugarima i da mi kao roditelji i ovi ljudi koji rade sa njima pokušamo da joj pomognemo da kako tako napreduje. Veliki problem je to što velika većina osoba sa različitim intelektualnim smetnjama, mislim da ih ima više od hiljadu, nije uključena u ove radionice, van su svih ovih aktivnosti i van svake društvene pažnje. Ovo što je do sada urađeno, bile su namere da bude bolje nego što je bilo, govorim o boravku na Karađorđevom brdu, nažalost, pojavljuje se niz problema koje nismo očekivali. Očekivali smo dvorište, puno čistog vazduha sa lepim pogledom, da se deca tu lepo osećaju. Oni su slični, neprestano traže da se kreću, neki su hiperaktivni, traže vazduh, traže širinu, pokret.. Moje dete ne trpi ključ, onda je uhvati agresija, povređuje sebe, ili druge Međutim, čuli ste da se roditelji dece iz vrtića bune, pa naša deca ne izlaze skoro čitav dan, mada se vaspitači nadljudski trude i čine sve što je moguće, ali prinuđeni su da ih drže ’pod ključem’. To je za nas poražavajuće. Drugi problem je prevoz. Obećao je prilikom otvaranja i ministar (Vulin) da će to bolje da funkcioniše, međutim, sada se događa malo-malo da prevoza nema, nema dva, nekad i tri dana. Mi što smo bliži gradu, nekako se snalazimo, dođemo taksijem, ali oni koji su dalje, imaju problem, ima tu i ljudi koji su lošeg materijalnog stanja.“
I Draganinom ocu je najveća briga šta će biti s njegovim detetom kad njega ne bude.
„Supruga i ja smo u ozbiljnim godinama i zabrinuti smo šta će biti sa njom posle nas. To nam je postala mora, ne vidimo neko rešenje. Mislim da bi trebalo na nivou grada i države da se to definiše i ponude neka bolja rešenja. Mi kao roditelji smo nemoćni da svoju decu lečimo kvalitetno i da im pružimo sve što im treba, s obzirom na godine koje nas stižu, a mislim da im i društvo ne pruža dovoljno. Čuo sam da je u Čačku obezbeđeno 70 miliona dinara za izgradnju nove ustanove, čiji će zadatak biti da se brine o takvim i sličnim osobama. Mi smo ranije imali ideju da se zgrada EPS-a u centru grada adaptira za dobrobit ove dece. Ona i dan danas ’zvrji’ prazna i verovatno će da se sruši. To je državna zgrada, javnog preduzeća, pa mislim da je moglo da se pronađe rešenje. To su naši problemi, ne želimo da opterećujemo druge, ali mislimo da bi, ako ne svi, bar neki mogli makar delom da se reše.”
Stručnjaci smatraju da je svako ljudsko biće, bilo kog uzrasta, veoma osetljivo na odnos drugih prema njemu, posebno onih do kojih mu je stalo i onih od kojih zavisi. U iskustvu deteta sa teškoćama u razvoju brojna su prijatna, ali i neprijatna iskustva. Podsmeh vršnjaka, sažaljenje odraslih, ignorisanje – samo su neka od neprijatnih, onih koja osobu sa teškoćama u razvoju čine preosetljivom. Da li će se razviti depresija ili će se ispoljiti manifestno agresivno ponašanje zavisi od onih koji su najčešće u kontaktu sa takvom osobom. Kao i u mnogim drugim segmentima života osoba sa invaliditetom kojima se bavimo u ovom projektu, i ovde se postavlja pitanje; da li društvo i mi kao pojedinci možemo da pomognemo i da utičemo na srećan ishod? I, nastavak pitanja, još važnije; da li to i činimo?
Projekat “Za život bez prepreka OSI” je sufinansiran iz budžeta Grada Smedereva, na osnovu Rešenja o raspodeli sredstava iz budžeta grada Smedereva za projekte kojima se ostvaruje javni interes u oblasti javnog informisanja za 2017. godinu, broj 400-7077/2017-07 od 16. septembra 2017. godine (Stavovi izneti u podržanom medijskom projektu nužno ne izražavaju stavove organa koji je dodelio sredstva)