SMEDEREVO, 2. novembar 2021 – Grupa mladih Smederevaca organizuje danas u jednom ugostiteljskom objektu Kafana kviz – humanitarnu akciju za malu Vanju, bebu rođenu 2021. godine, koja je obolela od retke neuromišićne bolesti.
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje.
Terapija postoji, ali zbog same cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraćaju svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju i time usporili napredovanje bolesti. Vanji su sredstva potrebna za terapiju Zolgensma i za putne troškove i smeštaj.
Smederevci koji se takmiče u kvizu znanja obavezni su da učešće potvrde slanjem SMS poruke na 3030, u pitanju je jednokratni iznos od 200 dinara. Za kviz, koji će trajati ne duže od tri sata, do sada je prijavljeno sedam ekipa, do pet članova po ekipi. Oni su pozvali sugrađane da im se pridruže u ovoj akciji i pošalju SMS poruku za malu Vanju.